難病助成制度が変わります

先日、会社のＰＣでニュースサイト見てたら、こんな記事がありました。

記事タイトルは
「 難病助成:厚労省、要件を緩和 対象の検討始まる 」
です。

難病患者への医療費助成を拡大する難病法の成立を受け、新たな助成対象を決める厚生労働省の「 指定難病検討委員会 」の議論が７月２８日に始まったというのが記事の趣旨です。


ちょっと前にも書きましたが、特定疾患の認定を受けている皆さんは、今年の更新が年内いっぱい自動更新されているはずですね。

以前から耳にしてはいましたが、勉強不足のうさぎはそのお知らせで初めて具体的なことを知りました。

難病と言われる疾患は、主なもので５００〜６００あるらしいですね。
その中から、患者数のほか、原因不明 、治療法が未確立などの要件に合う疾患を助成対象に決めるんだそうです。

対象患者数の目安を、当初の 「 約１２万人以下 」から「１８万人未満 」にしたらしいですが、大腿骨頭壊死症の患者数はどうなんでしょうね？

手術とかもあるし、どこまでを患者として数えているのかも分かりません。

助成の対象は現行の５６から約３００疾患に増える見通しで、８月中にまず約１１０疾患を決めて、来年１月の制度導入から助成を実施するそうです。
残りは秋以降に議論を始めて決定し、来年夏から助成するという流れになっています。


今の制度では軽症者も助成対象ですが、新制度では日常生活や社会生活に支障のある重症者と、高額な医療を継続的に受ける軽症者だけが対象になります。
各疾患ごとに、どの程度なら重症と判断するかも、これから決められます。


大腿骨頭壊死症の場合は、難病認定に際して、従来から「 軽快者基準 」が設定されていますから、この点は目新しいことではないですね。
念のために、軽快者基準を載せておきます。

軽快者とは、治療の結果、次の全てを１年以上満たした者で、医療費等助成の対象外となります。

１．疾患特異的治療が必要ない。
２．臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労などを含む日常生活を営むことが可能である。
３．治療を要する臓器合併症がない。


来年から新しい制度に移行して、この辺が変わるのか、変わらないのか、変わるとしたらどう変わるのか、うさぎも関心のあるところです。

実際の判断や運用に際しては、個別の症状の度合いが大きな要素となるように思います。
そこには、恐らく医師の価値観や判断が絡むことになりますね、想像ですけど。
そこは、ちょっと怖い気もします。
身体の状態をきちんと伝えて、手術に踏み切るのか、経過観察とするのか、保存的治療で完治を目指すのか、主治医との間でしっかりコミュニケーションを図っておくことが大切だと思います。

・・・って、うさぎの場合、実はそれがあんまりできてないんですよね。


患者本人が負担する医療費の限度額も、見直されると聞いています。
財源が無尽蔵ではありませんから、助成対象疾患を増やすことになれば、そこはある程度仕方がありません。
でも、経済的に余裕のある人ばかりではないですから、願わくはあんまり負担が増えないようにして欲しいものですね。


いずれにしても具体的なことはこれから決められます。
他人ごとではないのですから、関心を持って見ていきましょう。
詳しいことは
一般社団法人「 日本難病・疾病団体協議会 」のＨＰで確認してください。